В регионе совершенствуется медицинская помощь пациентам с редкими заболеваниями. Эффективно действует Центр орфанных заболеваний, в котором используются возможности детской краевой больницы имени А.К. Пиотровича и перинатального центра.  

 По оценкам экспертов-генетиков края, в регионе может проживать около 1200 человек с различными наследственными заболеваниями. Благодаря современным диагностическим программам стало возможным выявление тяжелых жизнеугрожающих болезней в раннем возрасте, что позволяет своевременно начать необходимое лечение, предотвратив развитие тяжелых проявлений.

 - Благодаря налаженной работе с Президентским фондом «Круг добра» дети с редкими заболеваниями своевременно получают необходимые  лекарства. Так, с 2021 года дорогостоящие препараты получили более 100 ребят. Из этого числа 19 пациентов с муковисцидозом получают от фонда таргетные препараты. Кроме того, с 2023 года закупаются лекарства для детей по федеральной программе «14 высокозатратных нозологий», которая предусматривает льготное обеспечение лекарствами пациентов с редкими хроническими болезнями, – рассказала заведующая педиатрическим отделением Детской больницы имени А.К. Пиотровича Елена Козлова.

 При лечении сложных случаев специалисты орфанного центра консультируются с коллегами медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова Москвы.

 Правительство Хабаровского края уделяет большое внимание дальнейшему совершенствованию медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями. В планах – расширение региональных диагностических программ, совершенствование подходов реабилитации. Также большое значение имеют межрегиональные конференции, которые проходят в регионе. 

 Они позволяют врачам обмениваться информацией, повышать свой уровень профессионализма. Это непосредственно отражается на качестве жизни пациентов. На медико-генетическую консультацию орфанного центра края пациентов могут направить врачи любых специальностей из любого района.

 И. ВЛАДЫКИН.