Ползучая эпидемия XXI века, как называют аутизм, не обошла стороной и Хабаровск

«Человек дождя» в России не живет. Или не выживает?

Обычно, чтобы наглядно объяснить, что это за болезнь, в чем проблема тех, кто ею страдает, специалисты называют всем известных героев сказок. Мальчик Кай, с оледеневшим после поцелуя Снежной королевы сердцем, выкладывающий целыми днями узоры из льдинок в ее дворце. Маугли, который не может вернуться из диких джунглей, где он вырос, в общество людей... Само название болезни - аутизм - происходит от греческого «autos» - уход в себя. Первое ее описание сделал американский детский психиатр Лео Каннер в 1943 году.

Пациентами Каннера и его последователей вполне могли быть герои известных сегодня российским кинозрителям фильмов «Человек дождя» и «Меркурий в опасности». Вряд ли интерес кинематографистов к истории гениальных чудаков не от мира сего случайный. Из публикаций в печати известно, что число аутичных детей увеличилось в США в последние годы в три раза. За рубежом сегодня озабочены проблемой их адаптации. В США только из государственного бюджета на каждого аутичного ребенка выделяется 30 тысяч долларов в год.

В России подобной статистики не существует. Известно, что в советские времена по инструкции Минздрава в случае рождения ребенка с явными физическими или умственными отклонениями врачи должны были убедить родителей отказаться от него. Поставить правильный диагноз и назначить необходимое лечение, если заболевание проявлялось позже, тоже было вряд ли возможно из-за отсутствия специалистов. Поэтому, кто знает, сколько потенциальных гениев погибло в наших интернатах для психохроников. И сколько человеческих судеб было погублено в стремлении подвести их под общее правило.

Ученые считают, что «человеком дождя» были Альберт Эйнштейн, Моцарт, Агата Кристи. Сегодня проявление аутизма особенно часто встречается среди компьютерных гениев. Воспитание детей, которые отличаются, как правило, «красотой принцев» и могут быть потенциально талантливы в математике, музыке, поэзии, на Западе считается престижным для состоятельных и знаменитых семей. Известно, что такой ребенок растет в семье Сильвестра Сталлоне.

В России дело обстоит пока иначе.

«Наши дети всех раздражают»

Пятилетний Владик - второй ребенок в семье хабаровчан Натальи и Алексея, инженеров-строителей по профессии. Родился он, когда мама заканчивала институт.

- Нянчиться пришлось всем родным, но забот особых он не доставлял, мы даже удивлялись, до чего спокойный ребенок... - рассказывает Наталья.

Педиатр, невропатолог и остальные врачи детской поликлиники, наблюдавшие Владика с рождения, тоже не отмечали никаких отклонений в здоровье или развитии. Заметили неладное родители, когда малышу пора было заговорить, а он даже не пытался выговорить слово «мама». Врачи сначала успокоили: такое бывает с детьми, а особенно - с мальчиками. При повторном обращении малышу назначили основательное обследование и в заключение объявили родителям, что ребенок не говорит потому, что он не слышит.

Наталья с Алексеем усомнились: по поведению этого не скажешь - иногда телевизор работает с приглушенным звуком в другой комнате, а он вскакивает с кровати, услышав музыкальную заставку знакомой передачи...

В то же время, действительно, словно не слышит и не видит никого вокруг. Никого из окружающих не выделяет, даже мать, ни к кому не ластится. Вместо игрушек тянется к технике и научился обращаться с телевизором и стереосистемой не хуже взрослого, стоит выйти с ним во двор - срывается и убегает в салон компьютерных игр.

- Мы приезжали к психиатру, и пока стояли в очереди, Владик кричал и плакал. Как только входили в кабинет, он начинал все хватать, бросать, и доктор, пожилая женщина, через минуту говорила, чтобы мы увели его, - вспоминала мать Владика. - Я уходила в отчаянии, потому что меня так и не выслушали, и ответа на вопросы, что происходит c ребенком, почему он таким стал, у меня не было. О том, что такие дети чувствуют себя спокойно только в привычной обстановке, я узнала не от специалиста, на помощь которого в то время рассчитывала.

Пока мы разговариваем, Владик сидит за компьютером, открыв игровую программу. Справившись с очередным заданием, он время от времени выбирается из-за стола, начинает бегать по комнате, потряхивая кистями рук. Забирается на колени к матери. При попытке приласкать его малыш как-то машинально отстраняется и, посидев несколько минут с отрешенным видом, снова возвращается к своим играм, обращаясь с компьютером с удивительной сноровкой.

- Владик, не нужно больше включать компьютер, - несколько раз строго повторяет мать.

Малыш на минутку затихает перед монитором, но капризничать или просить, чтобы разрешили вернуться к любимому занятию, не собирается. Молча берет за руку сидящего рядом брата и нажимает на клавиши его пальцами. Разговаривать Владик по-прежнему не желает, но, судя по всему, он скоро начнет читать. Он оживляется, увидев в руках матери «Букварь», без ошибки находит на его страницах буквы, которые она произносит.

Родители Владика узнали о том, что в их семье аутичный ребенок, можно сказать, случайно. Благодаря тому, что в центре реабилитации слабослышащих детей, куда направили мальчика, он попал в поле зрения сурдолога Г.И. Никифоровой, которая к тому времени имела и теоретический, и практический опыт реабилитации аутичных детей.

Как расколдовать «принца»

- Несколько лет назад ко мне впервые обратились родители с такой проблемой. И она меня тогда заинтересовала, я старалась добыть всю информацию, которая была по аутизму, - рассказывает Галина Игнатьевна. - Затем однажды представилась возможность пройти стажировку в Москве по проблемам диагностики детского аутизма в раннем возрасте и адаптации таких детей. В общем, Саша - первый малыш, которому мы старались помочь, сейчас закончил четвертый класс общеобразовательной школы почти на одни пятерки. Спокойный, немногословный, очень симпатичный внешне мальчик. Если не знаешь, что это аутичный ребенок, не подумаешь, что у него могли быть такие проблемы...

А при первой встрече, по словам Галины Игнатьевны, на вопрос «Как тебя зовут?» Саша отвечал: «Как тебя зовут». Говорил о себе в третьем лице, не «видел», что нарисовано на картинке, не умел играть в детские игры и общаться со сверстниками...

- Таких детей можно многому научить, ведь они живут по стереотипам, но главное - найти, в чем ребенок талантлив, и помочь ему реализовать свои способности, - к такому выводу она пришла в конце концов.

Сейчас в поле зрения Никифоровой, по ее словам, десяток аутичных детей. Сколько еще родителей маются, не понимая, что происходит с их детьми, никому не известно. Специалисты считают, что чем раньше будет оказана необходимая помощь, тем больше шансов, что удастся облегчить участь ребенка.

Причину заболевания установить до сих пор не удалось, из научной литературы известно около трех десятков факторов, сопутствующих появлению аутичных детей. Это могут быть и стрессы, социальные и природные катаклизмы, неблагоприятная экологическая обстановка и изменения на генетическом уровне... Обобщая свой собственный опыт, Галина Игнатьевна отметила, что все ее маленькие пациенты растут в благополучных, полных семьях, родители - люди довольно молодые, образованные, загруженные работой, озабоченные своей карьерой - словом, довольно рациональные, прагматичные и «правильные по жизни». Как раз проявление аутизма у ребенка иной раз ломает в таких семьях привычные стереотипы.

Известно, что болезнь «выкашивает» в основном мальчиков. Некоторым из них так и не суждено осознать окружающий мир, уйдя в себя, других болезнь щадит больше. По тяжести заболевания различают четыре степени аутизма.

- Они с самого рождения не такие, как все дети. Аутичный малыш на руках мамы, как кукла. Он никогда к ней не прильнет, не остановит взгляда на ее лице. Подрастая, такие дети не откликаются на вопрос, ничего не спрашивают, ни о чем не просят окружающих. Нарушение эмоциональной связи с внешним миром не исключает их сверхранимости в контактах с окружающими, беспричинные страхи. Стереотипность поведения может соседствовать со странными фантазиями. Перестановка мебели в квартире может вылиться в трагедию: для того, чтобы аутист не испытывал дискомфорта, все должно стоять на привычных местах. Стоит изменить маршрут прогулки на улице - снова раздражение, слезы, истерика. Поведение непредсказуемо: можно было оставить хоть на целый день одного, зная, что он никогда не перешагнет за ковер, на котором играет, и вдруг однажды бросается с балкона пятого этажа за пролетающей мимо бабочкой, - поясняет Г.И. Никифорова. - Сегодня каждая семья бьется над этими проблемами в одиночку. Недавно я попыталась собрать родителей вместе для того, чтобы они познакомились и пообщались. И, наверное, пришло время им объединяться на каком-то официальном уровне, может быть, создать секцию в «Ариди». Рассчитывать на то, что общая тенденция обойдет нас стороной, мне кажется, не приходится. Аутичные дети - уже сегодня проблема.

Словом, «человек дождя» - это уже не только киношный персонаж, а живой, реальный человек, живущий рядом с нами, но не столько в окружающем его мире, сколько в каком-то своем. И нормальной эту жизнь нельзя назвать сегодня не по причине болезни.

Валентина СЕМЕНОВА.