Пресс-служба администрации г. Хабаровска прислала сообщение: срочно нужна помощь семилетней Полине Пругло, жизнь которой может спасти только регулярное пожизненное лечение.

Мы выяснили: у девочки - мукополисахаридоз (МПС) 1 типа, или синдром Гурлера. Это редчайшее генетическое заболевание, когда в организме отсутствует необходимый фермент и продукты обмена накапливаются во всем организме, поражая все органы. Разрушается соединительная и костная ткани, страдают органы слуха и зрения.
В России таких детей около двухсот. Без лечения в самом лучшем случае доживают они до 12-14 лет. Но чаще погибают раньше от пневмонии или какой-то инфекции. Иммунитет у них ослаблен борьбой за каждый день жизни. Известно, что с таким заболеванием в Хабаровске одна девочка дожила до шести лет, другая во Владивостоке - до восьми.
Чтобы приостановить болезнь, нужен фермент ларонидаза, который заместит тот, который не вырабатывается организмом. Он содержится в химическом препарате альтуразин, зарегистрированном в России в 2008 году. Но пока он не включен в федеральную программу бесплатного лекарственного обеспечения и приобретать лекарство нужно за свой счет.
Хабаровчанке Полечке Пругло диагноз поставили в возрасте семи месяцев. Как рассказала бабушка Ольга Владимировна, затем он был подтвержден в Московской генетической лаборатории. Сейчас девочке семь лет. Она выглядит на три года, практически не растет, нет активного развития организма. Хотя интеллект пока сохранен, но без лечения перспективы печальны. Врач-невролог Российской детской клинической больницы Светлана Михайлова, имеющая опыт работы с такими больными, дала свое заключение и расписала дозировку препарата, который нужен ребенку по жизненным показаниям. С учетом возраста и веса Полины ей требуется раз в неделю делать внутривенную капельницу из трех флаконов альтуразина. Один флакон стоит 57 тысяч рублей. На месяц нужно 12 флаконов, на год - в двенадцать раз больше. Годовой курс лечения - больше 8 млн. рублей. Таких денег нет в этой семье...
Раньше российские дети с таким диагнозом просто доживали, сколько им было отпущено свыше. Или - при родительских возможностях - проходили лечение за границей. Например, такими больными активно занимаются в Германии. В последние годы появился опыт лечения МПС с помощью стволовых клеток, получаемых из костного мозга.
А недавно мукополисахаридоз 1 типа пополнил список болезней, подлежащих излечению с помощью стволовых клеток, получаемых из пуповинной крови. Исследования американских ученых показали лучшие результаты лечения, которое к тому же позволяет детям избежать болезненной лучевой терапии. После трансплантации все до единого симптомы заболевания исчезли или уменьшились.
Может быть, когда-нибудь и наши врачи будут делать такие операции и дети с таким диагнозом, как у Поли Пругло, будут спасены. Только до этого времени ей нужно еще как-то дожить...
Марина Дерило.

Если у вас есть возможность и вы хотите помочь маленькой девочке Полине, позвоните, пожалуйста, по телефонам: 57-61-66, 8-914-549-22-20 - семья Пругло. Или - 41-95-66, 41-95-75 - управление социальной защиты администрации Хабаровска.
Можно перевести деньги на счет с пометкой: «Для Полины Пругло» на счет управления соцзащиты администрации Хабаровска:
ИНН 2702015107;
КПП 272131007;
УФК по Хабаровскому краю (Управление социальной защиты населения администрации г. Хабаровска ЛС 03223211140);
ГКРЦ ГУ Банка России по Хабаровскому краю БИК 040813001;
р/с 40703810900001000180;
Код доходов 01520704000040000180 (поле 104);
ОКАТО 08401000000.