Сегодня - День распространения информации об аутизме. Про детей-аутистов говорят: «особенные». Они не так, как мы, реагируют на внешние раздражители, имеют странные привычки, не выполняют просьбы родителей или воспитателей, не смотрят в глаза, не разговаривают. Иногда их называют «дети-индиго».

До сих пор не найдены причины аутизма. Режиссер Дуня Смирнова, которая с другими людьми создала фонд помощи аутистам и их родителям, говорит: «Это - душа, которая не научилась врать, не научилась улыбаться человеку, который ей неприятен, не научилась скромно молчать, когда хочется вопить и кричать от боли или от радости».

Беда пришла с большой водой

Хабаровчанка Елена Лепортова - мама пятилетних близнецов Сергея и Вадима - узнала о том, что ее дети страдают аутизмом, в самый горький момент ее жизни. Прошлым летом, 18 августа, когда Амур поднялся до небывалой высоты, она потеряла свой дом.

- Мы живем на берегу реки, и дом накрыло волной высотой почти в два метра, - рассказывает Елена Николаевна. - Мы с близнецами были в отъезде. Да и что мы могли бы сделать?! Моя мама успела только забрать сумку с документами.

Пришлось семье перебираться в маневренный фонд - место, не слишком подходящее для таких нестандартных ребят. Осенью Сергей и Вадим пошли в детский сад. А через некоторое время маме сообщили, что ее детки не подходят для обычного детсада.

- Предложили перевести их в группу с задержкой умственного развития (ЗПР). - вспоминает Елена Николаевна. - Пока ходят туда, но, боюсь, в мае нас попросят покинуть детский сад.

После дополнительного обследования был получен диагноз - у близнецов органическое поражение, синдром речевых, когнитивных расстройств, синдром аутизации, ретино- и кардиопатии (патология зрения и сердечной мышцы).

Елена Лепортова - не единственная мать, для кого диагноз «аутизм» - как снег на голову. С виду как будто обычные малыши, эти дети «проявляются», когда их отправляют в детский сад. Там начинается их социализация и становится ясно - у этих деток что-то не в порядке с коммуникацией.

Им трудно найти свое место в обществе, их очень неохотно берут в детские сады и школы, а будущее печально: такие дети, в основном, обречены на домашнее проживание.

Это волнует родителей и, в частности, Наталью Евтееву, директора автономной некоммерческой организации «Хабаровская инвалидная организация «Реальная помощь».

- С 2001 года при взаимодействии власти, НКО, специалистов и родителей удалось создать в крае систему помощи детям-аутистам до их совершеннолетия. Это: центр ранней абилитации при больнице №9 (с рождения до 3,5 г.), коррекционные группы при детском саде №77, специальные классы и центр помощи детям с тяжелыми и множественными нарушениями развития при специальной школе-интернате №5 (от 3 до 18 лет).

- Наш центр посещают дети с ментальными проблемами, осложненными соматизированным аспектом (патологиями внутренних органов), - говорит доцент ДВГГУ Светлана Ивашкина. - Например, шизофрения и эпилепсия, осложненные патологиями сердца, органов зрения, пороки развития слухового анализатора. В центре детям оказывают комплексную психолого-педагогическую помощь, помогают родителям в вопросах воспитания, обучения, развития, коррекции; консультируют специалистов образовательных учреждений.

Для того чтобы развитие ребенка было эффективным, считают специалисты центра, ребенку необходим более широкий комплексный подход: медицинское лечение, психолого-педагогические и социальные мероприятия с учетом особенностей заболевания.

Как раз этим занимаются в центре. Чтобы научить детей с аутизмом, у которых отсутствует речь, понимать окружающих его людей, а их в свою очередь понимать ребенка, используют специальные коррекционные подходы по обучению альтернативным методам коммуникации. Для этого же при поддержке правительства Хабаровского края работает совместный с минобразования и ДВГГУ социальный проект «Передышка», благодаря которому родители оказываются вовлеченными в круг помощи своим детям. Они сами обучаются, получая консультации психологического, воспитательного, правового характера. Учатся определять и формировать жизнеустройство своего ребенка и при этом быть счастливыми.

Надежду надо выращивать

Но если эта система государственной поддержки работает до 18 лет, то что делать этим детям потом? В центре занимаются 250 детей, в школе-интернате № 5 - 57, дома учатся 74 ребенка. Куда они пойдут, когда закончат обучение? Где родители смогут получать поддержку?

Сейчас благодаря активности родителей и работе фондов в России появляются разные центры для взрослых. В Санкт-Петербурге открылся центр творчества, обучения и социальной реабилитации взрослых аутистов «Антон тут рядом».

- В крае не существует системы работы с совершеннолетними аутистами, - говорит Наталья Евтеева. - Единственное, что им может предложить государство, - это психоневрологические интернаты. Мы хотим построить эффективную модель поддерживающей системы не только для людей с аутизмом, но и в целом с тяжелыми и множественными нарушениями развития, в котором наш обучающий центр станет лишь одной из составляющих. С этой целью мы выиграли грант «Жизнь после 18», опять же благодаря поддержке нашего правительства, по которому удалось съездить в Псков, познакомиться с едва ли не единственной в России моделью сопровождения аутистов и других инвалидов от рождения до смерти.

Благодаря Национальному благотворительному фонду (г. Москва) мы выиграли грант на реализацию социального проекта «Росточек надежды». Обучаем наших подростков и молодежь трудовым навыкам растениеводства. Мы надеемся, что если у нас в Хабаровске откроются производственно-интеграционные мастерские, дети уже будут подготовлены. Большую помощь и поддержку нам оказывает наш митрополит, Владыка Игнатий, благодаря чему вера, надежда и терпение у наших родителей всегда с нами.

Аутист - как книга. Умная, глубокая, но закрытая. Чтобы подобрать ключик, надо хотя бы попытаться представить, что они чувствуют...

Елена Лепортова понимает, как важны для ее сыновей дом, семья. Именно поэтому она не опустила руки перед бедой, а прошла не один суд, доказывая: ее особенным детям нужен новый дом, а не отремонтированный старый.

Теперь она не чувствует себя одинокой, понимает, что ей помогут, объяснят, не бросят в беде. Да она и сама уже многое знает о том, как помочь своим детям. А это очень важно для родителей и их необычных детей. И этим семьям нужна наша помощь.

Марина Литвинова.
Фото Н. Евтеевой.