Соня хочет жить

Соне Пустовит 4 года. Она очень живой, общительный ребенок. В два года она уже знала практически весь алфавит. Ее родные строили планы, как дальше развивать девочку. Но от всего этого пришлось отказаться.

В два года Соне поставили диагноз - болезнь Гиршпрунга. Это врожденный порок развития толстого кишечника. Проще говоря, при таком диагнозе у человека из организма не выходят продукты жизнедеятельности.

Вот уже два года Соня, ее мама, бабушка и дедушка борются с болезнью.

За последний год Соня перенесла пять операций. Ей то выводили стому, то снова ее закрывали (стома - это когда открытый конец толстой кишки выводится на поверхность живота и фиксируется там, образуя новый выход для шлаков из организма). Вторую операцию провели не совсем удачно. У девочки начался перитонит. Две недели держалась температура под 40, ребенок от боли кричал так, что сорвал голос. Все это время Соня ничего не ела.

- Мы думали, что ее придется показывать психологу, - говорит с дрожью в голосе Сонина бабушка Ольга Юрьевна. - Эти две недели ее поддерживали только капельницы. Она стала похожа на узника концлагеря.

Только две недели спустя после возникновения перитонита Соне сделали фиброгастроскопию, которая показала, что все продукты жизнедеятельности ребенка пошли в брюшную полость. Сделали очередную операцию. Когда Соню начали готовить к последней (как тогда думали) операции, выяснилось, что у девочки сахарный диабет первого типа с полной зависимостью от инсулина. Из-за этого хирурги долго не решались на очередное вмешательство. В конце концов операцию провели. Все бы ничего, но у девочки снова поднялась температура, начались боли. УЗИ показало, что образовались спайки. Соне удалили весь толстый кишечник и снова вывели стому.

Врачи объяснили родным Сони, что ей необходима пластика тонкого кишечника. В Хабаровске такие операции не делают. В Российской детской клинической больницей в Москве тоже отказались проводить операцию. Там ответили, что детям до семи лет нецелесообразно проводить такую операцию, нужно наблюдать за ростом, весом, развитием ребенка.

Сейчас Соню продолжают мучить страшные боли. Обезболивающие помогают мало. Несколько раз ребенка забирала скорая помощь, и приступ снимали только в больнице.

Со стомой можно жить не больше года, чтобы потом ее успешно закрыть и кишечник нормально функционировал. Но у Сони нет и этого года. После отказа московских врачей родные начали поиски зарубежных клиник, которые могли бы помочь. В одной из германских клиник предупредили, что у Сони есть полгода, чтобы провести пластику тонкого кишечника, иначе она навсегда останется со стомой и калоприемником снаружи. На онлайн запрос родных девочки ответила и израильская клиника. В конце сентября они ждут Соню на обследование, но там предупредили, что первоначальная сумма для этого должна быть не менее 100 тысяч долларов.

Мама Сони уволилась с работы, чтобы постоянно находиться с ребенком, рядом с ними только бабушка и дедушка, которые помогают как могут. Но за месяц такие деньги им не собрать.

А из головы Сониной бабушки не выходит вопрос, который задала внучка перед последней операцией: «Я буду жить?».

Татьяна Щербаченко.

Подробнее о том, как помочь Соне, можно узнать, позвонив по телефонам: 66-44-40, 63-52-30.
Номер 8-909-823-4440 с выходом на карту, денежные средства, зачисленные на баланс, будут переведены на банковскую карту СБ РФ.
Можно перевести денежные средства на счет в Сбербанке
№ карты СБ РФ: 4276 8700 4718 4788
Расчетный счет СБ РФ: 40817810470006030407