Общественный совет при МСЭ может многое

Наталья Ивлева: «Мы, сами того не ожидая, получили активную дискуссионную площадку»

Общественный совет при Главном бюро медико-социальной экспертизы по Хабаровскому краю создан по поручению Минтруда в 2017 году. Изначально предполагалось, что на совете будут разбирать жалобы, поступающие от пациентов в общественные организации. Но очень быстро все поняли, что получили активную дискуссионную площадку, которая может многое, в том числе влиять на законодательство.
Пришли к этому, можно сказать, эволюционным путем: поскольку поступающие жалобы в основном упирались в законы, специалисты МСЭ решили, что членам совета необходимо рассказывать о новшествах в законодательной базе по медико-социальной экспертизе и о том, какие последствия они за собой влекут.
- Таким образом мы расширили платформу общественного совета, он стал у нас площадкой обмена информацией, - рассказывает член общественного совета Наталья Ивлева, заместитель руководителя по экспертной работе ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Хабаровскому краю».
Председателем общественного совета был избран Владимир Саржевский, который руководит краевым отделением Всероссийского общества инвалидов. И сначала в совет входило всего семь человек. В основном это были представители краевых отделений всероссийских обществ инвалидов.
Но потом Минтруд порекомендовал расширить список членов общественного совета - включить в него другие общественные организации, в том числе занимающиеся правами человека на территории края.

Пациентские организации

В совет вошли руководители пациентских организаций - объединившись на почве общего диагноза, эти люди поняли, что сообща можно многого добиться.
Один из ярких примеров - общество родителей детей, больных сахарным диабетом, добившееся изменения закона об ограничении срока инвалидности.
Ограничение установления категории ребенок-инвалид с сахарным диабетом до 14 лет было внесено в прошлом году, потому что законодатель решил: в 14 лет ребенок получает паспорт, становится частично дееспособным, значит, в состоянии контролировать себя сам. При этом инвалидность по инсулинзависимому сахарному диабету устанавливалась в зависимости от нарушенных функций и осложнений заболевания.
У родителей это вызвало волну недовольства. Они подготовили предложения, вышли с ними на самый высокий уровень, и с июля 2019 года для детей с инсулинзависимым сахарным диабетом инвалидность устанавливается независимо от нарушенных функций сразу до 18 лет.
- Пациентские организации и сами себе помогают, научившись юридически грамотно формулировать предложения, и деятельность общественного совета при МСЭ координируют, - признает Наталья Ивлева.

Реализованные инициативы

Очень много реализовано инициатив, в том числе касающихся обеспечения современными лекарствами, которые исходят от общероссийской благотворительной общественной организации инвалидов «Всероссийское общество гемофилии», председателем регионального отделения которой в Хабаровском крае является Дмитрий Гончаров.
Он организовал на территории края два Дальневосточных конгресса пациентских организаций, сумел объединить их под своим крылом.
- Последнее из его действий - обучающий семинар с представителями общественного совета. На нем он разобрал слабые и сильные стороны положения об общественном совете, которое мы создавали самостоятельно, - рассказывает Наталья Ивлева.
Эта инициатива исходила от общественных организаций, согласована с Федеральным бюро медико-социальной экспертизы. И теперь подобные семинары пройдут во всех регионах Российской Федерации.
На территории Дальневосточного округа Дмитрий Гончаров определен куратором, чтобы донести обобщенный опыт работы до членов местного общественного совета: итоги деятельности регионов, распространение опыта, замечания.
Активную работу в общественном совете при бюро МСЭ ведет Галина Кононенко - председатель Хабаровского краевого объединения организаций профсоюзов. Но при этом она еще член Общественной палаты Хабаровского края, сопредседатель Общероссийского народного фронта. Как человек профессиональный, Галина Анатольевна обращает внимание членов совета на некоторые моменты с юридической точки зрения, каким образом те или иные вопросы они могут или не могут решать, грамотно и аргументировано сводит точки в одну плоскость.
Недавно в совет вошла Татьяна Гарбар от ВОРДИ (Всероссийской организации родителей детей-инвалидов). По ее инициативе на заседании совета разбирались вопросы родителей детей-инвалидов. В том числе звучали замечания в адрес специалистов МСЭ, которые теперь учтены и устраняются.
Серьезные проблемы поднимает Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!». В начале ноября состоялся конгресс пациентских организаций, и на нем была дискуссия со стороны людей с онкопатологией в продолжение разговора, начатого на общественном совете при Главном бюро МСЭ.
Основная их претензия была к оформлению документов в медицинских организациях на медико-социальную экспертизу. Больным непонятно, кто конкретно должен оформлять эти документы, что затягивает время на оформление инвалидности и получение мер соцподдержки. И второе - разобщенность лечебных организаций. Онкологический центр - одно, поликлиника - другое, занимается много врачей, и маршрутизация пациентов четко не определена.

Проблемы больных без инвалидности

Бюро медико-социальной экспертизы работают в рамках действующего законодательства и не обладают законодательной инициативой. Зато члены общественных организаций могут выходить с предложениями к законодателям. Причем не только в отношении прав инвалидов, но и больных без инвалидности.
- Вроде бы это не наши полномочия, но зная, какие проблемы возникают в связи с реабилитацией инвалидов, мы озвучили направления, по которым люди, не являющиеся инвалидами, нуждаются в помощи, - рассказывает Наталья Ивлева.
Один из вопросов, который вызывает множество конфликтов, - это когда человека направляют на медико-социальную экспертизу, но специалисты не признают его инвалидом в силу того, что нет оснований по нормативным документам. А человек надеялся, что инвалидность установят, и он сможет получать бесплатные лекарства.
Однако в Хабаровском крае существует программа по предоставлению бесплатных лекарств даже людям без инвалидности. Чтобы довести эти сведения до пациентских организаций, а через них - до больных людей, на совет был приглашен специалист от минздрава.

За рамками заседаний

По положению, общественный совет при Главном бюро медико-социальной экспертизы по Хабаровскому краю должен собираться два раза в год. Но, несмотря на загруженность общественной работой, решено, что возможно собираться чаще: раз в квартал, исключая летний период.
Впрочем, работа совета давно вышла за рамки заседаний. Благодаря тому, что налажено взаимодействие, появилась возможность обсуждения проблем на постоянном уровне.
Таким образом площадка полномочий общественного совета постепенно расширяется, и вопросы, которые рассматриваются на совете, давно вышли за пределы разбора конфликтных случаев. И бюро МСЭ получает обратную связь, и представители пациентских организаций из первых уст получают необходимую информацию об изменениях в законодательстве.
- Мы, сами того не ожидая, получили активную дискуссионную площадку. Хотя когда нам этот совет настоятельно рекомендовали организовать, мы не совсем понимали - зачем? Ведь общественные советы создаются при органах власти. Но оказалось, многое можно решить посредством общения, дискуссий, - констатирует Наталья Ивлева.

Ольга СОКОЛОВА.