Игровое обучение помогает медицине

Руслан Малюта, Стив Уэлч, Кирилл Пошатаев, Анна Кузнецова и Владимир Розенберг (слева направо)

Юре - 17 лет, он ничем не отличается от других подростков, веселый, общительный, активный. И все-таки есть одно «но» - у него положительный ВИЧ-статус. Поэтому раз в день Юра принимает таблетку, а раз в три месяца ходит на обследование в Центр профилактики и борьбы со СПИД в Екатеринбурге, где он живет.
- Недавно я рассказал об этом знакомому, - говорит Юра. - Он спросил, не боюсь ли я, что в будущем у меня родятся больные дети. Если бы такой вопрос мне задали раньше, он бы меня расстроил. Но сейчас я не боюсь вопросов, потому что многое знаю о себе, о вирусе, о том, как проходит мое лечение. И знаю точно, что мои дети будут здоровы.
Юра - один из нескольких подростков с положительным ВИЧ-статусом, которые стали гостями международной научно-практической конференции в Хабаровске.
Конференция была посвящена современным подходам к лечению и поддержке детей и подростков с ВИЧ-инфекцией и их семей. Три дня врачи из Санкт-Петербурга, Киева, Лондона, Бирмингема и Женевы, городов и поселков Дальневосточного федерального округа делились опытом по профилактике передачи ВИЧ от матери ребенку, рассматривали новые рекомендации ВОЗ по терапии ВИЧ-инфекции, изучали клинические случаи, обсуждали новейшие препараты, затрагивали темы диагностики и лечения вирусных гепатитов и туберкулеза.
Впервые участниками конференции, проведенной по инициативе главного внештатного специалиста Минздрава России, профессора Е. Е. Воронина, Республиканской клинической инфекционной больницей (г. Санкт-Петербург, г. Усть-Ижора) и Хабаровским краевым центром по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями совместно с детским фондом ООН (ЮНИСЕФ) стали дети и подростки, состоящие на учете в СПИД-центрах по всей России - от Владивостока до Казани. Все они прошли обучение в группах Европейской ассоциации по лечению детей с ВИЧ-инфекцией (PENTA) еще одного из организаторов конференции.
- Мы работаем в двадцати странах, включая Россию. PENTA существует более тридцати лет - рассказывает сотрудник ассоциации, английский врач Стив Уэлч. - Она была создана для того, чтобы психологически поддержать детей с положительным ВИЧ-статусом, их родных и близких. В организацию приходят не только врачи, но и психологи, социальные работники, волонтеры.
- На конференции мы обучаем врачей по международным стандартам, - говорит министр здравоохранения Хабаровского края Кирилл Пошатаев. - Теорию они закрепляют в игровых упражнениях на практических занятиях, которые проводят не просто педагоги, а практики с большим опытом. В этой области медицины сегодня необходимы психологические и социальные знания.

Хватает одной таблетки

Дети и подростки, которых PENTA пригласила на конференцию, стали полноправными участниками обучения. Они помогли дальневосточным врачам получить «обратную связь» из первых рук, услышать, что же на самом деле волнует их пациентов.
Некоторые детские истории вызвали волну эмоций и сочувствия у участников конференции.
16-летний Костя фактически стал изгоем в летнем лагере, когда врачи прочитали его медицинскую карту. Он боялся принимать таблетки, чтобы не привлекать к себе внимание других детей. В следующий раз, когда он отправился в лагерь, родные скрыли от медиков информацию о статусе мальчика. 18-летняя Светлана болезненно переживает переход из детской поликлиники во взрослую.
Участковый педиатр стала для девушки родным человеком, теперь, опасается Светлана, придется встать на учет у незаинтересованного в ней врача. 10-летняя Лена едва смогла произнести свое имя и расплакалась. Говорить о своем ВИЧ-статусе открыто она еще не готова. Юра, Костя, Светлана, Лена и многие другие нашли поддержку на занятиях в PENTA в группах взаимопомощи для подростков.
- Благодаря развитию медицины дети, инфицированные ВИЧ, ничем не отличаются от здоровых, - говорит специалист по ВИЧ/СПИДу и здоровью подростков Регионального отделения ЮНИСЕФ для стран Европы и Центральной Азии Руслан Малюта. - Раньше им приходилось принимать до тридцати таблеток в день, сегодня - только одну. Самое важное для этих детей, чтобы их принимало общество, они могли спокойно учиться в школе, их не сторонились сверстники. Особенность их лечения в том, что им совсем непросто открыться миру и рассказать о своем статусе. Для этого детям нужна психологическая помощь и социальная поддержка.

Без осуждения и ярлыков

Сегодня в России десять тысяч детей с положительным ВИЧ-статусом. А в Хабаровском крае их 21.
- Нашей первой новорожденной исполнился 21 год, она здорова, - говорит главный врач Хабаровского краевого центра по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями Анна Кузнецова. - За прошлый и нынешний годы в крае не родилось ни одного инфицированного ребенка, хотя количество родов с ВИЧ-инфекцией было около ста.
Для того, чтобы ребенок не получил от матери вирус, необходимо вовремя встать на учет, сдать нужные анализы и в случае необходимости получать лечение. К сожалению, не всегда женщины соглашаются понять и принять то, что с ними произошло.
Этим летом Россию потрясла история жительницы Тюмени, которая отказалась лечить свою маленькую дочку с положительным ВИЧ-статусом. Когда состояние ребенка стало тяжелым, мама наконец-то согласилась на лечение, но было уже поздно, девочка умерла.
И это не единственный случай. Подобная история произошла в этом году в Санкт-Петербурге. Людей, которые отказываются от лечения потому, что не верят в ВИЧ, называют «ВИЧ-диссидентами». Наряду с «отказниками» от прививок, они становятся проблемой для врачей.
- В Хабаровском крае ВИЧ-диссидентов нет, - говорит главный врач Хабаровского краевого центра по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями Анна Кузнецова. - Главная причина явления - это невежество, с которым можно бороться при помощи максимальной открытости, спокойного и взвешенного подхода к болезни без осуждения и ярлыков.
- Надо рассказывать о ВИЧ как можно больше на всех уровнях - от женских консультаций до СМИ, чтобы переломить отношение к вирусу СПИДа, как к страшной неизлечимой болезни, - соглашается заместитель главного врача Республиканской клинической инфекционной больницы Минздрава в Усть-Ижоре, Санкт-Петербурге Владимир Розенберг. - Все уже давно не так, схема лечения пациентов налажена. Мировой опыт показывает, что только правдивая информация, доступная каждому, и активные действия каждого из нас, могут сдержать развитие эпидемии и улучшить качество жизни ВИЧ-положительных людей.

Марина ЛИТВИНОВА.


Для справки

В России с ВИЧ живут около 900 000 человек. Все больше случаев выявляются на поздних стадиях ВИЧ-инфекции - без обследования нет диагноза, и продолжительное время люди являются источниками инфекции. Каждый год увеличивается общее число заболевших и число смертей пациентов с ВИЧ-инфекцией.

В Хабаровском крае с ВИЧ живут 2388 человек (0,2% от населения края). Отмечается рост выявления ВИЧ у мужчин в возрастной группе 30-49 лет и женщин 25-35 лет. По пути передачи: доминирует половой - 77%, наркотический составил 22,3% и вертикальный (от матери ребенку) - 0,7%. Каждая двухсотая беременная женщина в крае имела положительный ВИЧ-статус.