Онкология - тема очень непростая. С одной стороны, о ней и говорят, и пишут немало, а многим она знакома по историям родных или знакомых. Но в то же время каждый старается дистанцироваться от нее как можно дальше. «Это не со мной!» - вот главная мысль, смешанная со страхом и радостью.

Не прячьте голову в песок

- Когда начинаем рассказывать об онкологии, у человека наступает оцепенение, ему не хочется быть в наших рядах, не хочется говорить об этом, - размышляет Ирина Суркова, директор автономной некоммерческой организации поддержки онкологических больных и профилактики онкозаболеваний «Мы вместе». - Но как бы ни прятать голову в песок, проблема есть, рак существует. Ежегодно в крае регистрируются около шести тысяч онкопациентов, и среди них пятьсот женщин, которым диагностируют рак молочной железы.

Этот вид опухолей распространен больше всего. Ковид добавил проблем и страхов, но если изменить ракурс восприятия: вот я смотрю статистику - в краевых сводках в день от коронавируса умирают три-пять человек. А от онкологии только в Хабаровске ежедневно умирают не менее 15 человек! Онкология никуда не делась.

Причины - в себе

- Не бывает, что человек жил счастливой жизнью, и тут - раз, онкология, - продолжает Ирина Суркова. - Этому всегда предшествует какой-то длительно существующий стресс или человек долгое время не обращал на себя внимания, был весь в работе, или днем и ночью тратил свои силы еще на что-то, не давал себе отдыхать, или постоянно были какие-то изматывающие конфликты.

У женщин онкология с плохим исходом чаще всего возникает, когда идут конфликты между супругами, измена, развод. Потому что это психологическая драма, тебя предали как женщину, и это тут же откликается в теле. И если женщина потом не смогла найти свое новое счастье либо окончательно разобраться и решить эти психологические проблемы, течение болезни, как правило, более злокачественное.

Сама пережившая лечение и реабилитацию, Ирина Викторовна считает, что в этом диагнозе нет ничего сильно страшного. Да, говорит она, изменяется качество жизни, но при выявленном вовремя заболевании ее продолжительность остается такой же, как у среднестатистического человека.

- Когда медицина не умела лечить онкологию, о качестве жизни никто не задумывался, потому что пациенты быстро умирали, - объясняет Суркова. - Сейчас пациенты живут долго, и настало время, когда надо думать не только об эффективности выживаемости, но и о качестве жизни. Онкологи говорят: «Мы вас вылечили и идите». То есть они нам обеспечили выживаемость, а как мы будем жить, это уже зависит от нас самих.

Вместе легче и успешнее

- Одному человеку беде трудно противостоять, а когда люди объединяются, вместе они могут решить гораздо больше вопросов, чем в одиночку, - считает Ирина Викторовна. - Мне поставили диагноз, я столкнулась с проблемами, и мы стали создавать организацию, которая помогала бы решать проблемы онкологических пациентов. Так появились «Мы вместе».

У нас объединены более двухсот человек, есть пациентские чаты, но на психологические группы придут едва ли семь-восемь человек. Диагноз - это такая очень интимная вещь, не все готовы сказать о нем вслух. Даже если мы оклеим весь онкоцентр приглашениями, придет, наверное, только каждый десятый.

Потому что зайти в какой-то чат или прийти на группу - означает признать, что у тебя онкология. А люди же очень часто находятся в отрицании своего диагноза - это не со мной, это ошибка. Или наоборот: все, конец жизни, зачем мне эти группы и чаты?! Это зависит от того, у кого какой инстинкт самосохранения. У кого он здоровый - те будут искать какие-то группы поддержки и найдут их.

По словам Ирины Викторовны, чтобы качественно жить после лечения онкологии, надо пройти не только физическую - восстановить подвижность, поддерживать тонус, правильно питаться, но и психологическую реабилитацию. Поскольку человек состоит из тела и психики, вылечить тело отдельно от психики невозможно, нужен комплексный подход.

А качество жизни при помощи подобных организаций можно улучшать, вовлекаясь в социальное общение, занимаясь специальными физическими упражнениями, позволяющими поддерживать тонус, регулярно посещая групповые занятия и поддерживая себя психологически.

- До ковида у нас проходили школы пациентов, работала группа взаимопомощи, - рассказывает руководитель «Мы вместе». - Выезжали на природу, занимались йогой, бесплатно ходили на хоккейные матчи «Амура» и «СКА-Нефтяника» - было активное социальное общение.

К сожалению, из-за введения ограничений массовые очные мероприятия прекратились, но с соблюдением всех норм и масочного режима группа взаимопомощи действует, хотя количество желающих, конечно, уменьшилось.
У нас в государстве на самом деле очень много гарантий прописано, но реализовать их могут только самые настырные. А человека подкашивает сам диагноз, сама болезнь, опускаются руки. Поэтому мы оказываем и юридическую помощь. Консультируем, даем специальные брошюры, подсказываем, как получить льготное лекарственное обеспечение и технические средства реабилитации.

Благодаря грантовой поддержке по проекту «Право на женственность» больше восьмидесяти женщин получили от нас помощь. Дело в том, что инвалидность при онкологии груди присваивают не всем, а грудь отрезают всем.
И те, кому не присвоена инвалидность, вынуждены приобретать средства реабилитации - протезы, рукава, бюстгальтеры, компрессионное белье… - за свой счет, а это очень накладно. Проект реально помог многим, уверена Ирина Суркова.

Грантовая поддержка

А недавно организация выиграла новый грант на проект «Психолог рядом». Его поддержал Фонд президентских грантов и выделил более полутора миллионов рублей. Эти средства в основном пойдут на оплату труда психологов, которые будут вести индивидуальные и групповые консультации, выезжать к паллиативным больным на дом.

Кроме того, после многих обращений в различные инстанции удалось решить вопрос с помещением для индивидуальных консультаций психологов. Выделенный в постоянное и безвозмездное пользование кабинет открыли на улице Калинина, 50, в Центре работы с населением. Оборудуют его на средства гранта.

- Психологическая помощь для онкопациентов так же важна, как и лечение от самой опухоли, - говорит онкопсихолог Наталья Понукарина. - Человек, получив диагноз, в первые минуты находится просто в шоке и говорит: зачем мне жить? Зачем покупать сапоги? Зачем ремонт делать?.. Он считает, что после диагноза жизни нет. А работа с психологом позволяет человеку осознать, что он не один. Что есть люди, которые пережили, прожили и живут себе, как обычно.

Эта помощь помогает человеку находиться в более-менее стабильном состоянии. Диагноз поставили - жизнь рушится. Но ведь жизнь-то продолжается! Это похоже на то, как будто человек просто перешел Рубикон: до диагноза и после. Как прежде, уже не будет. Но можно здесь и сейчас в этой жизни найти что-то положительное и ценное. И психолог помогает адаптироваться человеку в его новых условиях.

У нас есть такой вопрос - что дала тебе болезнь? Она позволяет взглянуть заново на свою собственную жизнь и переосмыслить ценности: что было важно и что важно стало теперь. Задача психологического консультирования в работе психолога - помочь человеку выйти на осмысление его ценностного жизненного потенциала, на который он без болезни, возможно, и не вышел бы.

Наталья Ивановна приводит примеры, когда такое переосмысление заставляет человека, прошедшего химиотерапию, бросить привычную работу, которой занимался всю жизнь. У бухгалтера открываются творческие способности, и она начинает рисовать. Этот «поход к себе», к своему предназначению очень ценен и важен. И он дает дальнейшую опору в жизни.

Главное - развеять страх

- Когда человек заболевает, ему кажется, что он один, - продолжает Понукарина. - Родственники не знают, как общаться, друзья тоже потихоньку отходят. На кого остается опираться? Конечно, на самого себя, прежде всего! И психолог позволяет ему найти ресурсы, переводя из минуса в плюс.

В команде у нас пять онкопсихологов. Это люди, в чьей жизненной истории есть встреча с онкологией: либо друзья, либо родители, либо сами пережившие все это.

Принцип «Хочу помочь» идет прямо из души, от сердца. А самое главное - мы знаем, как это сделать, мы прошли специальное обучение. Есть кризисное консультирование, поддерживающее консультирование, есть выезды к паллиативным больным. Екатерина Тен работает в этом направлении. Есть работающие с родственниками онкопациентов, кто обучает их правильному общению и вообще объясняет, что делать.

Моя тема - страх рецидива рака, мы сейчас такую программу запускаем. Человек в ремиссии все равно постоянно находится в этом стрессе от проверки до проверки. Особенно тот, у кого достаточно сложные стадии. И надо научить его осознанному отношению к этому страху. Потому что он для чего-то нужен, он о чем-то сигнализирует, и, если его просто отпихивать, он будет расти еще сильнее. Надо подружиться с ним и как-то перевести этот страх в реальные действия.

Одну группу запустим в ноябре, вторая будет в следующем году. Обучим, что делать практически, если такие мысли появились. В то же время мы надеемся, что в поисках нужных стратегий участники и сами будут активны. Ведь каждый человек индивидуален, а значит, и способы справиться со страхом будут разные.

Кому-то, может быть, нужно просто встать и пройтись несколько километров, кому-то сесть и написать план своих дел, а кому-то придумать сказку с хорошим окончанием. Но главное - нужно постоянно быть в контакте с самим собой. Дружить надо со всеми, и со страхами тоже! - подытожила Наталья Понукарина.


Даже если мы оклеим весь онкоцентр приглашениями, придет, наверное, только каждый десятый. Потому что зайти в какой-то чат или прийти на группу означает признать, что у тебя онкология. А люди же очень часто находятся в отрицании своего диагноза - это не со мной, это ошибка. Или наоборот: все, конец жизни, зачем мне эти группы и чаты?!... Это зависит от того, у кого какой инстинкт самосохранения. У кого он здоровый - те будут искать какие-то группы поддержки и найдут их.