Мамам детей-инвалидов нужна опора

- Хоспис - тяжелое для меня слово, мне больше ложится центр паллиативной медицинской помощи. Детский паллиатив - это не про смерть, это про жизнь на всю оставшуюся жизнь. Яркую, интересную, вопреки. А еще это шанс для родителей таких детей хотя бы немного выдохнуть, почувствовать дружеское плечо и пожать ту самую руку помощи, которой часто у нас нет.

Паллиативная помощь, вдруг кто не знает, - это всеобъемлющая помощь тяжелобольным людям, страдающим заболеваниями, которые не поддаются излечению, и включает в себя медицинские вмешательства, мероприятия психологического характера, уход, а также предоставление таким пациентам социальных услуг, мер социальной защиты (поддержки).

Хоспис - это что-то такое, куда уходят навсегда. С этим он ассоциируется у нас в стране. Наверное, это так, особенно если речь о взрослых пациентах. А мы с вами поговорим о детях.

 Сколько им осталось - об этом не хочется думать. Никто не знает! Но мы, их родители, знаем и понимаем, как сделать так, чтобы каждый день таких детей был счастливым. Но одним нам никак не справиться. Нам тоже тяжело, да так, что иногда хочется кричать.

Более тысячи медицинских учреждений по стране оказывают паллиативную медицинскую помощь. Минздрав отчитывается, что все больше и больше становится хосписов. Программа паллиативной помощи набирает обороты. Везде. Кроме Дальнего Востока.

На сегодняшний день в нашем крае выявлено всего 138 паллиативных детей, при том, что расчетная формула говорит нам о том, что их должно быть 800. У нас функционируют несколько формальных коек и две выездные бригады.

Начиная от первичного звена и до этих самых коек страдает весь комплекс необходимых и таких важных услуг. Это признает и наше министерство здравоохранения. Но в условиях жуткого (до 70 процентов) кадрового дефицита, отдаленности региона более выражена сосредоточенность на других видах медицинской помощи. А ведь эти пациенты самые тяжелые, и их семьи находятся в очень тяжелых условиях.

Паллиативная медицинская помощь (ПМП) имеет отдельное финансирование на государственном уровне, но реализация этой программы на ДВ сталкивается с большими трудностями. Нагрузки на врачей и без ПМП огромные, и брать на себя еще эту нелегкую задачу врачи на местах физически не в состоянии.

Эта проблема остра как для врачей, так и для пациентов, поверьте мне, человеку, который ежедневно видит проблемы детей этой категории как мама и как врач.

Все мы сегодня понимаем, что остро стоит вопрос о необходимости строительства отдельного центра ПМП. Где наши родители с тяжелыми детьми смогут глотнуть воздуха, где им не нужно будет выбивать лекарства и технические средства реабилитации, где их научат кормить ребенка с гастростомой и ухаживать за трахеостомой. Страшные, непонятные слова, которые лучше не знать, но вот для кого-то эти термины - это ежедневная забота, это не просто важно, это жизненно необходимо!

В эти сложные времена, которые переживает наша страна, нам не справиться без поддержки тех, кто может помочь финансово. Кто готов вложить силы и средства в благое дело. Сегодня я пишу это и прошу всех, кто не безучастен, кому не безразличны эти судьбы и проблемы, помочь нам.

Два года назад создан подобный центр на государственно-частном партнёрстве, и он предназначался для взрослых и, насколько мне известно, так и не смог оказывать нужную помощь. Возможно, проект также рассыпался из-за нехватки финансирования.

Мы готовим обращение на имя губернатора, где приводим цифры и где будем просить содействия. Но нам бы хотелось найти тех, кто подключится финансово, и прийти к губернатору с готовым решением, тогда, возможно, нас услышат.