Сначала мы удивились, получив письмо от хабаровчанки Н. Ионовой о том, что недавно исполнилось сто лет со дня рождения в императорской семье Николая II наследника престола - цесаревича Алексея. Вроде как «царские праздники» у нас отмечать не принято, писать о них без особого повода может разве только «Дворянский вестник». А народу, по сути, «фиолетово»: какое нам дело до царских именин?
Но оказалось, есть повод вспомнить цесаревича не только в связи с его «личной» датой. Но повод невеселый. Известно, что наследник российского престола страдал тяжелым наследственным недугом - гемофилией. Это заболевание проявляется в плохой свертываемости крови и сопутствующих ей осложнениях: кровоизлияниях в суставы, внутренние органы и мышцы, и чаще всего приводит к инвалидности.
Всероссийское общество гемофилии накануне столетия цесаревича направило своим представителям в регионы обращение, которое просило разместить по возможности в прессе. Его в редакцию принесла врач-гематолог Екатерина Мансветова.
«Обращение можно использовать и для работы с властями для достижения главной цели - увеличения закупок факторов. Сейчас самое удобное время для требований о внесении в бюджет 2005 года отдельной строкой закупок факторов», - писала коллегам вице-президент общества Надежда Архипова.
Врачей-гематологов и их пациентов можно и нужно понять. В России существуют социальные программы поддержки больных сахарным диабетом, раковыми заболеваниями и т.д. Но лечение и профилактика гемофилии так и не вошли в число приоритетных направлений деятельности Минздрава, в то время как во всем мире гемофилия признана социально важным заболеванием.
Из прессы вся страна узнала о том, что в маленьком поселке Сосновка под Хабаровском живут потомки Александра Сергеевича Пушкина в шестом поколении - семья Воронцовых. Двое детей в этой семье - Денис и Артем - больны гемофилией. По линии главы семейства Владимира Воронцова род оказался связан с царской семьей. Но носителем «больного гена» выступила мать мальчиков.
Растиражированная прессой история трагической судьбы Воронцовых заставила многих людей взглянуть иными глазами на проблемы больных гемофилией. После первых публикацией о Денисе и Артеме на хабаровской станции переливания крови резко увеличилось число доноров. Тем не менее, сегодня приходится с грустью признать, что служба крови в России переживает не самые лучшие времена: государство никак не может найти средства для оплаты донорской плазмы и крови. Вот и с хабаровской станции кровь уходит «с колес» в операционные. Гемофиликам ее вечно не хватает...
Антигемофильная плазма и криопреципитат (концентрат плазмы) по-прежнему составляют сегодня основу лечения больных гемофилией. Между тем, они являются всего лишь полуфабрикатами для производства концентратов свертывания крови и малоэффективны. В последние годы Минздрав стал закупать импортные факторы свертывания крови, но они баснословно дороги. Не каждый больной может позволить себе лечение, которое составляет от 16 до 40 тысяч долларов в год.
Член центрального правления Всероссийского общества гемофилии, врач-гематолог Екатерина Мансветова говорит, что даже строительство завода бактерийных препаратов в Москве, наладившего выпуск отечественных факторов свертывания крови, не решило проблему. Мощностей единственной заводской линии на всех больных не хватает.
Между тем в Хабаровске на старейшем государственном предприятии по производству иммунобиологических препаратов есть площади и возможности для создания пилотной линии аналогично московской, которая могла бы выпускать безопасные препараты плазмы. Гематологический центр Москвы передал нашим врачам нормативно-техническую документацию: стройте! Специалисты гематологического отделения «Дальмедцентра» составили бизнес-план, краевая власть его поддержала, определив вклад своего участия в 200 тысяч долларов. Но в целом затраты на создание пилотной линии составляют три миллиона долларов - без федеральной поддержки не обойтись! Минздрав молчит...
Именно поэтому Всероссийское общество гемофилии призывает сегодня коллег объединить усилия в борьбе за «строчку в федеральном бюджете», которая бы гарантировала больным гемофилией хоть какую-то государственную поддержку.
По словам Екатерины Мансветовой, в Хабаровске гемофилией больны 110 взрослых и детей. Их проблемы неразрывно связаны с донорством, социальная реклама которого отсутствует: «На доноров впору молиться!».
Благодаря стараниям главного гематолога «Дальмедцентра» Валентины Молостовой и главврача Сергея Пудовикова в лечении больных гемофилией наметился некий прогресс: продолжительность жизни больных увеличилась до 46 лет, стали реальностью профилактика заболевания и домашнее лечение. Тем не менее, врачи вынуждены констатировать: гемофилию можно называть сегодня «царской» болезнью лишь потому, что она влечет за собой царские расходы. И если эти расходы не станут бюджетными, страна получит новых инвалидов.
«В день светлой памяти цесаревича Алексея мы призываем задуматься о судьбе тысяч граждан нашей страны, страдающих «царской» болезнью и обращающихся к государству и обществу за помощью и поддержкой», - говорится в обращении Всероссийского общества гемофилии.
И.М.
Количество показов: 432