Особый ребёнок мечтает жить как все

Дети с проблемами со здоровьем - это трудная тема... Вырастить и воспитать такого малыша - это титанический труд. И, зная о существующем в обществе предубеждении к детям «не таким, как все», о социальном обесценивании и притеснении семей, воспитывающих ребенка с тяжелыми нарушениями в развитии, восхищаешься мужеством родителей, которые стараются дать максимум возможностей своим детям для лечения и реабилитации и, самое главное, - любовь и заботу.

«Особенным» детям приходится в жизни гораздо сложнее, чем кому-либо, но это не значит, что все, в чем они нуждаются - это жалость. Они нуждаются не в жалости, а в особых условиях, которые помогут их развитию, их личностной реализации. Некоторым родителям удалось создать такие условия, в которых ребенок не будет чувствовать себя притесненным, где к нему будут предъявляться требования, адекватные его возможностям, где ребенку помогут компенсировать ограничения жизнедеятельности, связанные с его недугом, а тем самым хоть немного преодолеть его отверженность и горькое одиночество.

Наталья Евтеева, руководитель автономной некоммерческой организации «Хабаровская инвалидная организация «Реальная помощь», воспитывающая сына-аутиста, знает, что именно приходится преодолевать близким людям «особых» детей, пытающихся отстоять право своих детей-инвалидов на достойную жизнь.

- Я мечтала иметь для своего сына среду, где он смог бы почувствовать себя в безопасности, получить приемлемое для него образование и найти тех, с кем он сможет общаться понятным и доступным ему способом, - говорит Наталья Владимировна. - И очень скоро поняла, что делать это лучше не в одиночку.

Однако найти и объединить родителей детей-аутистов оказалось весьма непросто, так как мало кто хотел афишировать такую проблему, иначе перед ними и их ребенком закрылись бы все двери. Но все-таки в 2001 году возникла инициативная группа родителей таких детей. Сплотившись против общих проблем, многие из которых стало возможным решить благодаря пониманию, что руки опускать нельзя, родителям удалось обратить внимание общественности на проблемы доступности обучения детей-инвалидов.
Первым проектом стали две коррекционные группы детского сада для детей-аутистов, потом для подросших ребят были открыты специальные классы в краевой школе-интернате №5.

Спустя три года инициативная группа переросла в некоммерческую организацию «Реальная помощь».

- Когда есть общественная организация, которая осознает масштаб проблемы, которая владеет информацией, у которой есть четкая цель и план действий, то она становится хорошим партнером для власти, - рассказывает Наталья Владимировна. - Мы знали, что нужно нашим детям, и нас поддержало министерство образования и науки Хабаровского края. Создаются условия для обучения, открываются мастерские, где дети могли бы учиться обслуживать себя, каким-то бытовым навыкам, профессиональным. С ребятами работают лучшие педагоги и психологи. Теперь нас слышат, нам поступают реальные предложения по взаимодействию, повысилась эффективность нашей работы. Реализуется такой масштабный проект - в этом году был создан «Краевой центр помощи детям с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР)» при школе-интернате №5.

Центр берет на себя ответственность оказания комплексной помощи семье, воспитывающей «особого» ребенка, поскольку высокий уровень психической травмированности родителей, вызванный рождением ребенка со сложными недостатками, мешает оценить ситуацию и реальные возможности своего ребенка, очень многие замыкаются в собственном горе, отпуская ситуацию...

- Хочу заметить, что какая бы патология в развитии ребенка ни была выявлена - это не повод пускать все на самотек, - говорит Наталья Евтеева. - Важна ранняя диагностика проблем в развитии и включение ребенка в коррекционно-развивающую среду. Все это поможет нивелировать особенности его развития.

- Наша главная задача - объединить родителей, всю семью и обучить конкретным навыкам и умениям в повседневной жизни с «особым» ребенком, - считает она. - Ведь семьи часто живут в изоляции, поэтому особенно нуждаются в общении друг с другом. Общение родителей между собой помогает преодолеть разобщенность, дает возможность мамам и папам почувствовать, что не только у них есть такие трудности. Родительское общение позволяет искать пути решения общих для всех проблем.

- Сотрудничество с психологами, дефектологами, логопедами помогает не только осознанию перспективного, это ключевое слово, жизненного «пути» своего ребенка, но и личностному росту самих пап и мам, которые становятся нашими равноправными партнерами, а в чем-то могут и превзойти нас, - продолжает Наталья Владимировна. - Родители способны дополнить, расширить и развить предлагаемые нами методы обучения, проявить творчество и изобретательность в коррекционном процессе, а главное - уже несут на себе огромный повседневный труд помощи ребенку.

К сожалению, общество слабо вовлечено в решение проблем таких семей, в результате - социальная изоляция, обесценивание, конфликты и разрушение семей. В 80% случаев детей воспитывает одна мама… Сейчас специалисты оказывают психотерапевтические консультации в таких ситуациях, проводят тренинги и семинары, работая с мамами над повышением ценности и значимости их социальной роли в обществе.

В рамках центра реализуется проект «Самая лучшая мама» (победитель конкурса «Православная инициатива» 2012 г.), призванный создать такие условия, чтобы каждая женщина, воспитывающая одна ребенка-инвалида, смогла изменить свою жизнь к лучшему.
Много времени уделяется и правовому обучению родителей, им объясняют механизмы реализации обеспечения прав их детей-инвалидов от рождения и на протяжении всей жизни. Да и сами родители, воспитывающие ребенка с серьезными нарушениями, тоже имеют права, о которых большинство просто не знает. А главное - помочь детям, чтобы они смогли относительно самостоятельно жить в нашем обществе.

- Как образовательное учреждение мы охватываем детей с 3 до 18 лет. После 18 лет нужны производственно-интеграционные мастерские для взрослых инвалидов с ТМНР, - рассказывает Наталья Владимировна. - Но подобных учреждений пока не существует, да даже хотя бы одного, оно должно быть создано в ведомстве министерства социальной защиты... Пока, при поддержке этого ведомства, в школе мы реализуем социальный проект «Занятость лиц с ТМНР», создаем новое обучающее направление «Растениеводство»: теплица, грядки, плодовые деревья, кусты, цветы…Надеемся, что данное направление поможет нашим детям расширить возможности занятости во взрослом периоде жизни.

Большая ответственность за результат коррекционно-воспитательной работы лежит на дефектологах, воспитателях, педагогах-психологах. Это самое важное звено всей работы, ведь обучение ребенка с ТМНР - это нелегкая работа, без крепкой команды профессионалов-единомышленников она неподъемна.

- Я очень признательна психолого-педагогическому коллективу нашей школы за их любовь к своему делу, огромное терпение и оптимизм, - продолжает Наталья Евтеева. - Для того, чтобы выявить потенциал ребенка и увидеть перспективы его развития, надо обладать не только колоссальным опытом, но и желанием действительно помочь. Благодаря зарубежным партнерам, мы имеем возможность периодически посылать специалистов коррекционной педагогики на профессиональную стажировку по программе «Открытый мир». Мои коллеги привозят новые педагогические технологии воспитания и обучения «особых» детей, опыт социальной реабилитации и интеграции и прочее, все это мы внедряем в нашу практику.

Ежегодно организуем летний отдых семей с детьми ТМНР в Приморье - проект «Ласковое море», дети оздоравливаются. Но главное в этом проекте - возможность большего сплочения родителей, многие из которых стали смотреть в будущее с большим оптимизмом, верой в себя и доброту окружающих людей.

- Многое делается для того, чтобы изменить отношение общества к семьям, имеющим детей с отклонениями в развитии. Ведь от того, как личность воспринимается, зависит, как с ней будут обращаться, - считает Евтеева. - Мы участвуем в различных тематических круглых столах, форумах, конференциях.

Родители, не опустившие руки и не стыдящиеся своих «не таких» детей, говорят, что их ребенок сплотил семью, помог по-новому взглянуть на мир, по- новому осознать слово «любовь», научил радоваться малому и ценить имеющееся. Поэтому их жизнь не превратилась в череду беспросветных дней, многие семьи живут полноценной жизнью и, несмотря на трудности, счастливы.

Анна РОМАНОВА.