О детской онкологии говорится много, но чаще по поводу конкретных ситуаций. В СМИ и в Интернете постоянно появляется информация о заболевших детях, даются расчетные счета и банковские реквизиты для сбора денег на лечение за границей, на форумах публикуются отклики и мнения родителей и их друзей. Но куда реже можно найти комментарии специалистов, узнать реальную картину о положении дел. Трудно найти и медицинскую статистику об истинных цифрах заболеваемости.

Сегодня мы предоставим слово профессионалам. За «круглым столом» в редакции «Тихоокеанской звезды» собрались врачи детской краевой больницы: Геннадий Петров - кандидат медицинских наук, главный врач, руководитель представительства в Хабаровском крае Благотворительного фонда помощи детям «Будем жить» имени Максима Басюка; Елена Ерега - заведующая отделением детской онкологии и гематологии; Елена Рябцева, Людмила Лавриненко и Анна Лаптиева - детские онкологи, Юрий Пучков - кандидат медицинских наук, врач-паталогоанатом. В разговоре также участвуют мама ребенка, получившего лечение по поводу злокачественного заболевания, Татьяна Тимошенко и уполномоченный по правам ребенка в Хабаровском крае Светлана Жукова.  

Елена Ерега: В Хабаровском крае 240 тысяч детей. Онкологические заболевания составляют примерно два процента от всех детских болезней. В среднем злокачественными опухолями заболевают 13-15 человек на сто тысяч детского населения. В каждой нозологической группе - а это, например, лейкоз, лимфома, саркома костей, мягких тканей... - есть еще своя статистика. Исходя из нее, мы примерно знаем, сколько детей в год могут заболеть онкологическими заболеваниями. За последние десять лет за год у нас было 10-12 лейкозов одного варианта, 4-5 лейкозов другого направления, и эти дети будут всегда, и мы можем просчитать, сколько будет лимфом или сарком, ретинобластом или опухолей мозга. И - опять же по статистике - можем также сказать, что на первом месте будут лейкемии - это общая группа лейкозов, злокачественное заболевание крови или рак крови, как говорили раньше. На втором месте идут опухоли головного мозга. Далее будут встречаться эмбриональные опухоли, куда относятся опухоли почек, нервной системы, печени.

В таком ожидаемом количестве онкологические больные встречаются ежегодно. И если, например, весной пациентов мало, мы с докторами знаем, что все они будут в конце года. Поэтому мы должны рассчитывать на них и быть готовыми к их лечению и медикаментозному обеспечению. И очень рационально, что помощь онкологическим больным оказывается в многопрофильном детском учреждении здравоохранения, каким является наша больница. Многие онкологи, в частности главный детский гематолог, профессор Александр Григорьевич Румянцев, считают, что, когда рядом оказываются детский хирург, детский кардиолог, детский ЛОР и другие специалисты, совместно легче разрешить любую ситуацию, принять коллегиальное решение и оказать необходимую помощь.

Елена Рябцева: Ни один врач не сможет вылечить злокачественную опухоль в одиночку, для этого нужна команда высококвалифицированных специалистов, куда входят и детский онколог, и детский хирург, и радиолог, и морфолог, и трансфузиолог, и, конечно, врачи узких специальностей - анестезиологи, ЛОРы, офтальмологи, врачи-диагносты, нейрохирурги, ортопеды и т.д. У нас такая команда есть.

Вопрос, откуда берутся опухоли у детей, нам задают часто. К хромосомным поломкам в клетке может приводить множество причин. К ним относятся физические факторы - радиация и инсоляция; химические - канцерогенные вещества, например бензол, компоненты табачного дыма, нитраты; биологические - канцерогенные вирусы семейств Эпштейна-Бар, папилломы человека, герпеса, гепатитов В и С.

Каждая клетка нашего организма должна родиться, выполнить свои функции и умереть. Запрограммированная гибель клетки называется апотозом. Этот процесс обновления в организме идет непрерывно. При воздействии же вышеуказанных факторов, свойства клетки настолько изменяются, что она приобретает вредные для организма качества, не умирает и плодит себе подобных. Так и получается опухолевый клон.

Юрий Пучков: Вообще существует четыре теории происхождения опухолей: физико-химическая, появившаяся в 19 веке,  - когда впервые был описан рак у рабочих анилиновых фабрик и у кочегаров; дезонтогенетическая теория - когда в результате неправильного эмбриогенеза остаются зачатки тех или иных тканей, которые в определенный момент начинают расти. Автором вирусной является наш соотечественник Лев Александрович Зигбер. Он проводил свои опыты на крысах в ГУЛАГе в 1939-1944 годах, выменивая этих крыс на махорку у таких же, как он, арестантов. За эту вирусогенетическую теорию в 1945 году, когда его освободили по ходатайству известных ученых-медиков, в том числе Бурденко, он получил Сталинскую и Государственную премии. Вирус внедряется в геном и выключает апоптоз, в результате чего опухолевые клетки начинают размножаться. И есть смешанная теория, когда все эти компоненты имеют место.

У нас в больнице мы выполняем все основные методики диагностики - и  инструментальную, и морфологическую, чтобы не просто диагностировать опухоль, но и сказать, откуда она происходит, определить ее тип и вид, потому что это важно  для назначения лечения.

Анна Лаптиева: На современном этапе невозможно обойтись без иммуногистохимического исследования: каждая опухоль и опухолевая ткань имеет свои маркеры. По международным подходам, чтобы исключить ошибки в диагностике, каждый гистопрепарат должен быть пересмотрен тремя независимыми экспертами. Наша клиника эти требования выполняет: все опухолевые препараты пересматриваются морфологами центральных федеральных учреждений. А если есть какие-то расхождения в оценках российских экспертов, опухолевый материал направляется за рубеж.

Юрий Пучков: Когда ребенок прооперирован, нашим онкогематологам, чтобы начать лечение, требуется результат исследования гистопрепарата. Когда мы безусловно и полностью уверены, то предварительный результат сразу даем сами. И в это же время экспресс-почтой направляем препарат в федеральный центр, отслеживая его поступление. Сейчас это все происходит в течение недели.

Надо сказать, что, к сожалению, во всем мире, и в России, и у нас в крае наблюдается тенденция к росту злокачественных образований у детей. Хотя рост этот минимальный - по международным данным, он происходит на 1,2 процента в десять лет - но все же он существует. По нашей статистике увеличение тоже есть: в 2009 году было 13 случаев на 100 тысяч населения, в 2010-м - 15,6, в 2011-м - 16.

Елена Рябцева: За последнее десятилетие большое развитие получила химиотерапия, потому что детский организм обладает высокой чувствительностью к химиопрепаратам, и детские опухоли хорошо «реагируют» на цитостатики. Если у взрослых основной метод лечения хирургический, то у нас это химиотерапия. При остром лимфобластном лейкозе, например, выживаемость повысилась с семи процентов до 81,5 процента.

Эти протоколы (стандарты лечения) по каждой группе заболеваний обновляются каждые пять лет. В сочетании химиотерапии с лучевой терапией и хирургическим лечением мы получаем положительные результаты даже у детей с 4-й стадией болезни. Хотя надо сказать, что сейчас процент детей, которые уже изначально поступают с запущенной стадией, значительно снизился.

Елена Ерега: К сожалению, никто не гарантирует 100 процентов излечения ребенка с 3-4 стадией заболевания, потому что у него уже запущен механизм опухолевого роста во всем организме. Неудачи как раз и бывают, когда ребенок поступает в запущенной стадии или имеет какие-то факторы риска по рецидиву.

Высокий процент излечения, например, лимфобластного лейкоза напрямую связан с внедрением стандартизации лечения. Это то, к чему сейчас приходит вся наша медицина.

Людмила Лавриненко: Просто страшно обернуться назад в 90-е годы, когда выживших детей были буквально единицы. По лимфобластному лейкозу это было 5-7 процентов. Цифры абсолютно несопоставимые с 80 процентами излеченных на сегодняшний день!

Надо сказать, что у нас сейчас существует канцерорегистр - это учет всех детей, заболевших злокачественными новообразованиями. На сегодняшний день на учете состоят 255 детей до 18 лет, которые пролечились, наблюдаются и уже считаются выздоровевшими. Они потом переводятся во взрослый реестр, но наблюдаются пожизненно. И с 90-х годов уже, наверное, излечено около пятисот детей. Нашим первым пациентам уже за тридцать!

Вообще в онкологии считается выздоровевшим пациент, который пережил после лечения пятилетний рубеж.

Безрецидивная выживаемость по нефробластоме, это опухоль почки, у детей, лечившихся в нашем отделении, составляет 94 процента. По лимфогранулематозу, это опухоли лимфатических узлов, - 95 процентов. Это очень высокие показатели, которые не уступают ни общероссийским, ни международным. Сейчас все направлено на то, чтобы работать с теми пятью процентами, которые не выздоровели. Как правило, это запущенные стадии болезни.
Светлана Жукова: Вы сказали: запущенные стадии. Но диспансеризация же есть?

Геннадий Петров: Да, и в последнее время в медицинских документах все чаще стала появляться фраза: «..заболевание выявлено при врачебном осмотре в рамках проведения диспансеризации…». Но онкологическое заболевание - это ведь не корь и не ветрянка, когда картину видно сразу.  

Диагноз онкологического заболевания ребенку на ранней стадии поставить можно, но к сожалению именно в этот период болезнь проявляется симптомами «обычных» детских болезней.    

Елена Ерега: Поэтому хорошо бы в Хабаровске иметь детский диагностический центр. Как «Вивея», но для детей. Хотя кое-что в последнее время в этом плане значительно улучшилось. Например, сейчас возможна ранняя диагностика врожденных заболеваний, в том числе и опухолей у детей во время скрининга беременной мамы. И это уже делается, благодаря подготовленным специалистам  и хорошему оборудованию, особенно в Перинатальном центре.

Татьяна Тимошенко: Моя единственная дочь заболела остеосаркомой в 2009 году. Мы приехали в травмпункт с болевым синдромом. Хочу сказать большое спасибо докторам за их профессионализм и четкое разъяснение проблемы, потому что, когда я с этим столкнулась, было состояние шока. Моя первая встреча с Еленой Петровной была после того, как в отделении травматологии ребенку поставили предварительный диагноз. А после биопсии стало ясно и понятно, что это онкологическая проблема.

Были сомнения, где лечиться - здесь, в Москве, в России или за границей. Я сама врач, и, естественно, состояние любого родителя можно понять - ты хочешь сделать как лучше. А надо сделать так, как нужно. Я посылала запрос в Германию, получила ответ, и, когда мы сравнили схемы лечения, мне разъяснили, что протоколы лечения и, в том числе, химиотерапия - основа лечения, везде стандартны. Решает сам человек!

Геннадий Петров: Эти протоколы лечения - сквозные: от Франкфурта до Хабаровска. Одни и те же лечебные схемы, одни и те же препараты. Да, специалисты разные, но они учатся друг у друга, как минимум раз в год, а то и два раза в год выезжая на конференции и медицинские форумы, на рабочие совещания. Надо честно сказать, что условия пребывания пациентов в Хабаровске или в Москве и в Японии или Германии разные. Но лечение абсолютно одинаковое!
Контролируется лечение так называемой мультицентровой группой, национальной службой протокола, которая находится в Москве. Если что-то непонятно или лечение идет не так, тогда они обращаются в международную группу.

Если же больному требуется специфическое лечение, например, пересадка костного мозга, высокодозная химиотерапия, эндопротезирование, тогда мы направляем документы в Центр, и пациент туда едет по выделяемой краю квоте. У ребенка Татьяны Витальевны был как раз такой случай.

Елена Ерега: Чтобы сохранить ребенку ногу, пришлось ее отправлять в Российскую детскую клиническую больницу на эндопротезирование. Современные технологии направлены на органосохранение. Вот, например, эндопротезирование на опухолях костей: эндопротез раздвижной - по мере роста ребенка без операции раздвигают протез. При опухоли почки тоже стараются сохранить орган, сделав резекцию опухоли. Проводят различные реконструктивные операции, если опухоль прорастает в какие-то сосуды - заменяют только этот участок и ставят вместо него эндопротез. У нас в Хабаровске была проведена такая операция - ребенку заменена часть брюшного отдела аорты.

Сейчас при лучевых методах терапии идет воздействие точечное, только на опухоль, не повреждая здоровые окружающие ткани. Совершенствуется таргетное лечение.

Очень много новых препаратов. На примере лимфомы Бёркитта: есть препарат, который специфично воздействует только на клетки данной опухоли, практически вставляется в геном этой клетки. Выживаемость при этом заболевании возросла до 90 процентов!

Татьяна Тимошенко: Главная проблема - наша отдаленность от центра. Наше министерство здравоохранения оплачивает нам один раз пролет на самолете до московской клиники, где мы должны пройти эндопротезирование и вернуться домой. Но от заказа эндопротеза до его получения проходит довольно большой промежуток времени. Протез заказывается индивидуальный. Нам делали в Германии, и ждали мы три или четыре месяца. В это время нужно проходить очередные курсы химиотерапии, чтобы процесс был под контролем. И что делать в этом случае: уезжать в Хабаровск, а потом ехать поездом? Ребенку, который имеет ограничения передвижения!?

У нас была возможность остаться в Москве, но она есть не у всех. Это ж и финансовые большие вложения - проживание, питание... Ты проходишь курс химиотерапии, а потом во время восстановительного периода находишься дома. А дома-то там нет!.. В Москве очень хорошо помогают различные благотворительные фонды, но они тоже не могут помочь всем.

Последние курсы химиотерапии мы проходили уже здесь по месту жительства. И я хочу отдельно поднять вопрос реабилитации. Это огромный пробел - по сути дела, реабилитация онкологических больных детей отдана на откуп семье. Родители остаются наедине с этой проблемой! Ни в Москве, ни здесь она не решается. Ранняя реабилитация после операции существует, может быть, месяц после операции, а дальше ты остаешься один на один со всеми вопросами. Должен быть восстановительный центр реабилитации детей-инвалидов - с бассейном, со спортзалом...

Светлана Жукова: Когда мы смотрели вопрос реабилитации детей с ДЦП, выяснилась такая проблема: за лечение отвечает министерство здравоохранения, а за реабилитацию - министерство социальной защиты. В минздраве стандарты лечения уже отработаны, но получается, что реабилитация является не медицинским полномочием, а социальным. Но соцзащита у нас, к сожалению, пока свою деятельность проводит по обращаемости и никоим образом пока не удовлетворяет потребности родителей детей-инвалидов. Проблема достаточно острая. Получается, что все эти 240 детей нуждаются в реабилитации, и в психологической, и в физической, но этого у нас в Хабаровске нет.

Татьяна Тимошенко: Даже нет специалистов-реабилитологов, которые бы могли правильно назначить курс реабилитации. Вот мы сейчас находимся на контрольном наблюдении, прошло уже почти три года после операции, ребенок растет, развивается - каждый день все меняется. Поскольку у дочери стоит эндопротез, мы наблюдаемся у хирурга-онколога в Москве, но и там тоже нет детского центра реабилитации.

Сейчас моей дочери 15 лет. Приходится регулярно летать в центральные клиники. Хочу сказать, что отзывчивые люди встречаются везде. Что же касается врачей, то их профессионализм высок везде. Эта специальность такая, что требует больших эмоциональных человеческих качеств. Но я хочу сказать, что в Хабаровске отношение врачей и медперсонала в целом намного выше и душевнее, чем там, где мы находились в Москве.

Светлана Жукова: Довольно часто родители говорят, что здесь не могут оказать помощь, надо долго ждать, и просят: дайте нам денег, мы поедем лечить ребенка сами... «Ждать долго» - значит, стоять в очереди несколько лет?
Геннадий Петров: Направление детей на лечение за границу - это прерогатива федерального центра. Если мы не можем справиться с ситуацией, мы направляем ребенка в федеральное учреждение. При необходимости проведения лечения, которое отсутствует в нашей стране, будет заключен договор, оформлена страховка, и ребенку будет оказана необходимая помощь за рубежом. И организовано это будет очень быстро. Но не надо путать данную ситуацию с онкологическими заболеваниями в терминальной стадии - когда уже болезнь приняла необратимый характер, когда она запущена. Это, конечно, трудно понять родителям ребенка и объяснить нам, специалистам. Ведь есть и такие заболевания, которые статистически имеют заведомо неблагоприятный прогноз.

Светлана Жукова: Знаю случай с взрослым человеком, от которого здесь онкоцентр отказался. Ему сказали, что он безнадежен, и отправили умирать. Но он поехал в Корею, истратили там огромное количество денег, но он еще год прожил! Такое ведь может быть и с детьми? Что здесь на весах: наша медицина, которая расписалась в бессилии, или та медицина, где ему дали надежду и шанс на год? А если родителям скажут здесь, что ничем не могут помочь ребенку? Как они должны поступать? На свой страх и риск начинать искать способы продлить ему жизнь?

Геннадий Петров: Нет, такого не бывает, чтобы наши врачи отказались лечить. Допустим, печальный случай, запущенная стадия заболевания. Разумеется, никто от родителей этого скрывать не будет. Но в то же время никто и не скажет: идите и умирайте, это ваши проблемы. Он все равно будет получать лечение - и специфическое, и паллиативное. До последнего дня.

Но в любом случае отвезти его в любой другой центр - это выбор родителей. Когда родителям говорят о диагнозе ребенка - а не сказать нельзя! - первая реакция сразу шок, истерика, отрицание, неприятие. Это защитная, антистрессовая  реакция мозга. Плюс еще окружение, которое поддерживает эмоции: «Да врачи ничего не понимают!» - и тогда принимается ошибочное решение. Схватили, поехали, довезли, может быть, даже какое-то лечение успели начать, и все...

Светлана Жукова: Но не будем ли мы выглядеть черствыми и бездушными нелюдями, если не окажем помощь человеку, который собирает на операцию онкобольному ребенку за границей, говоря, что такую же помощь ему могут оказать в России? Ко мне сейчас приходят именно с такими просьбами. Про мошеннические схемы в социальных сетях не хочется говорить.

Геннадий Петров: Существуют два пути. Медицинский - с объективной диагностикой и оценкой состояния ребенка, объективными возможностями его лечения у нас и направлением в случае необходимости в соответствующие мед­учреждения. И есть путь желания родителей, который будет осуществляться за их счет или с помощью благотворительности. Первый путь оплачивается государством - и лекарства, и лечение. Лечение лимфобластного лейкоза в стандартной группе риска стоит не менее  20 тысяч евро. За лечение за рубежом просят собрать 11-14 миллионов рублей...  Если бы эти благотворительные деньги, которые собрали люди, направить на помощь онкобольным детям не за границу, а в Россию - помогли бы в десять раз большему числу!

Людмила Лавриненко: Был у нас случай с девочкой, которую не повезли лечиться в Германию: когда они отправили туда все документы, им пришел ответ, что ребенка готовы принять, если на счету родителей будет более 200 тысяч евро. А ее лечение - диагноз: острый лимфобластный лейкоз стандартной группы риска - стоило 20 тысяч евро.
Откуда берется большая сумма? Заграничные клиники предполагают возможности любого пути развития. К примеру, если вдруг у этой девочки начнется прогрессирование болезни и ей понадобится трансплантация костного мозга - то есть закладываются максимальные затраты! Не обязательно, что все деньги используются, но только при условии такого их количества они возьмут на лечение. Там нужны услуги переводчика, юриста, оплата проживания... - все учитывается!
Когда мы говорим о пациентах запущенной четвертой стадии, то родителей еще хоть как-то можно понять - они борются за жизнь детей. Но мы ведь тоже боремся! Не помогает химия первой линии - мы назначаем вторую. Никого не выписываем, используем все возможные методы лечения. Но когда у ребенка только было выявлено начало заболевания, опухоль только появилась, только поставлен диагноз, мы ему не провели еще никакого лечения, а родители даже не пообщались еще со специалистами - но уже появилось объявление в социальных сетях. Они еще не были у нас, а уже пошли собирать деньги! Этому ребенку показана лучевая и химиотерапия, но они ее даже не использовали и держали ребенка несколько недель вообще без лечения. Вот мера ответственности мамы.

Геннадий Петров: Медицина во всем мире - это бизнес, и достаточно неплохой. Родители не должны переоценивать возможности зарубежных клиник и недооценивать наших врачей.

Подготовила Марина Дерило. Фото А. ЖЕЛУДЕВОЙ.