Обсуждать проблемы нужно вместе с инвалидами

Виадук на остановке «Юбилейной» - уклон пандуса здесь явно превышает положенные 8 градусов

Дмитрий КОЛОМИЙЦЕВ, председатель регионального отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов Хабаровского края, куратор ВОРДИ Дальнего Востока:
- Человек с инвалидностью, как и все люди, живет насыщенной жизнью. И точно так же, как любого гражданина, инвалида тем или иным образом касаются все национальные проекты.
Мне кажется, проектная деятельность сейчас демонстрирует свою устойчивость и эффективность. Сейчас к реализации нацпроектов вновь усиливается внимание. Федеральные и разработанные на их базе региональные проекты, конечно, очень нужны.
Однако почему-то принято считать, что все знают, как нужно жить инвалиду, не спрося его самого или, если говорить о детях-инвалидах, - его родителей. У нас каждый в этом специалист!
Между тем статья 33 Федерального закона № 181 о социальной защите инвалидов в РФ говорит о том, что органы государственной, региональной, местной власти и любые организации при разработке программ, проектов и решений каких-то задач должны привлекать общественных представителей инвалидных организаций. В случае непривлечения документ можно оспорить и даже признать недоработанным.
К сожалению, у нас в крае это требование не исполняется. Поэтому мы отчасти понимаем, что недоработки, с которыми нам приходится сталкиваться, не от того, что люди злые или сознательно не хотят что-то делать, а потому, что для проработки вопроса со всех сторон просто не были привлечены полностью все специалисты.

Опыт четырех организаций

К примеру, ежегодно региональная подпрограмма формирования комплексной системы реабилитации и абилитации инвалидов (в том числе детей-инвалидов), разработанная органами исполнительной власти, направляется в координационный совет по контролю программы «Доступная среда» в Российской Федерации. В него входят представители федеральных министерств и ведомств, инвалидных организаций, и там все реально обсуждается.
И уже второй год подряд в Хабаровский край эта программа возвращается с замечаниями, одно из которых - отсутствие согласования ее проекта с общественными организациями инвалидов.
Мы и в прошлом году на это обращали внимание, и в этом году то же самое. Предлагаем: «давайте совместно», а нам говорят: «Ну, мы же учли ваши замечания». К совместным обсуждениям власть почему-то пока не готова…
Мы надеемся, что врио губернатора Михаил Дегтярев нас поддержит в этом вопросе.
То есть если разрабатывается проект, программа или рассматривается любой вопрос, касающийся людей с инвалидностью, необходимо поинтересоваться и взять предложения у представителей инвалидных организаций.
У нас их четыре - региональные отделения Всероссийского общества слепых, Всероссийского общества глухих, Всероссийского общества инвалидов и Всероссийской организации родителей детей-инвалидов.
Они охватывают все категории. Например, в нашей ВОРДИ представлены специалисты с богатым жизненным опытом в различных сферах - в науке, здравоохранении, соцзащите, социальном сопровождении, и это просто необходимо использовать.

Слаженная работа результативна

Если немного конкретнее рассмотреть некоторые из нацпроектов, то мы очень слаженно работаем в рамках «Образования» с нашим краевым профильным министерством.
Они реально помогают и запускают предложенные нами программы, внимательно рассматривают их и принимают. 
Вот сейчас мы прорабатываем вопрос, чтобы очное образование было до конца доступно для детей с нарушениями опорно-двигательной системы - я имею в виду посещение школы.
Конечно, порой инженерные особенности старых зданий не дают их оборудовать по новым стандартам, но министерство и управления образования стараются выстроить логистику внутри учреждения с возможно большим комфортом для особенных детей, организовать кабинеты для их обучения на первом этаже.
Сейчас у нас на повестке дня вопрос, в котором министерство образования нас поддерживает, но вопрос касается привлечения и соцзащиты, и минспорта, и минкульта, и муниципальных органов власти. Это сопровождаемые формы досуга, занятости и спорта.
Очень важно, чтобы дети с сочетанными, ментальными и множественными нарушениями развития в подростковом возрасте включались в общественную жизнь на территории всего края. А это межведомственная задача.
В национальном проекте «Демография» одна из задач - создание системы долговременного ухода за пожилыми и инвалидами. Через нее можно эффективно, с привлечением федеральных денег, развивать такие новые социально замещающие технологии, как сопровождаемое проживание, сопровождаемая занятость и сопровождаемая форма досуга. Сейчас они обсуждаются, но, к сожалению, не все так быстро.
И опять же одна из причин в том, что при принятии решений нас «хотят уведомить» о них, а не посоветоваться на стадии разработки.

Не всегда надо ехать в Центр

В рамках нацпроекта «Здравоохранение» строительство больших специализированных межрайонных центров - это очень важное и нужное направление. И здорово, что они будут. Потому что при тяжелых случаях дети должны лечиться именно там.
Но в то же время надо понять, что дети с инвалидностью проживают на территории всего края. Считаю, что комплексная амбулаторная квалифицированная качественная помощь должна присутствовать и на местах, чтобы даже в отдаленных районах человек мог без проблем получать массаж и другие виды реабилитации.
Вот, например, жителям села Хурмули с двумя особенными детками, имеющими сочетанные заболевания, предлагают приехать на реабилитацию и пройти курс массажа в Комсомольске-на-Амуре.
Вроде бы, для них даже разрабатывается логистика, что возьмут и довезут. Но, во‑первых, не наездишься. Во-вторых, у этих детей такие заболевания, что им ни в коем случае нельзя простудиться.
Такие, знаете, нежные «цветочки», которые нужно очень сильно оберегать. И их законные представители не могут пойти на такие риски, потому что при госпитализации возникают лишние контакты, возможна инфекция.
И вообще зачем занимать чье-то место ради простого массажа или занятий адаптивной физкультурой? Мне кажется, это должно происходить амбулаторно на местах.
В направлении «Доступная среда для детей», на мой взгляд, впереди еще очень много работы. Хотя она ведется и нас слышат, несомненно, но нужно плотнее работать вместе, особенно на местах. Районы, особенно удаленные, нужно всегда слышать.
Люди с инвалидностью живут по всему краю, и вне зависимости от количества проживающих детей и взрослых с инвалидностью их жизнь должна быть комфортной.
Мое мнение как руководителя регионального отделения ВОРДИ - очень важно и нужно утверждение и принятие концепции межведомственного сопровождения людей с ментальной инвалидностью и другими психическими заболеваниями в Хабаровском крае.
Мы разработали проект и совместно с социальным блоком правительства края обсуждаем его с начала года, но пока не пришли к принятию решения. А ведь эта концепция, по сути дела, определит вектор комфортного и полноценного жизнеустройства особенного человека от рождения и до логического конца.
И я надеюсь, что регион все-таки скажет свое слово в этом направлении.

Подготовила Марина ДЕРИЛО.