Всегда мечтала, чтобы люди её не боялись

Александра Борисова всю жизнь учится тому, что для многих из нас считается обыденным

О том, что есть в календаре день распространения информации об аутизме, знают многие. Но есть и еще одна дата - день аутизма у взрослых. Кстати, медицина только недавно стала ставить диагноз «расстройство аутического спектра» взрослым людям. До недавнего времени это заболевание относилось только к детской психиатрии.

Синдром Аспергера - это высокофункциональная форма аутизма, такое нарушение психического развития, при котором люди имеют слабо развитые способности к социальному взаимодействию, поведенческие проблемы, трудности с обучением.

По статистике этому расстройству подвержено менее 1% населения планеты. Как адаптироваться в мире, в котором контакт значит практически все? Знакомьтесь: Александра Борисова. Это очаровательная девушка всю жизнь учиться тому, что для нас обыденно.

Росла как все дети

Саша смотрит мне в глаза, но лишь до тех пор, пока не наступает момент, когда моя речь затихает и говорить нужно ей. Тогда девушка отводит взгляд: говорить и смотреть одновременно сложно. С расстройством аутического спектра даже в лёгкой форме сложно практически все.

… Детство Александры Борисовой прошло в Находке. Когда она (дело было в лихие 90-е) пошла в детский сад, о расстройстве аутического спектра и синдроме Аспергера было известно мало, если известно вообще. Отстраненное поведение девочки, отсутствие друзей и замкнутость принимали как особенности характера.

Саша росла, как все дети. Вовремя начала ходить и говорить. После сада - гимназия, которую Саша в 17 лет окончила с серебряной медалью. Родные улицы города жали в плечах, а мечта помогать людям однажды привела Сашу на вокзал. Девушка приехала в Хабаровск, где в медицинском университете началась самостоятельная, но сложная жизнь.

Закрывалась на кухне и… прыгала

Желание стать врачом связано со специнтересами, которые в медицинской терминологии называют фиксациями. Люди с расстройствами аутического спектра выбирают узкую область, которая им нравится, в ущерб всем остальным. Но зато в ней они становятся настоящими специалистами.

В раннем детстве Саша интересовалась стоматологией, затем увлеклась изучением болезней. С шестого класса по второй курс обучения в университете она углубилась в изучение рака крови. Потом - детский церебральный паралич.

Сейчас ключевая фиксация - психические заболевания, в том числе и расстройство аутического спектра. Последний интерес появился в 2014 году, когда Сашина соседка по комнате в общежитии бросила фразу, что та… «ненормальная».

- Самое сложное было - отношения с людьми, - вспоминает Александра. - Они от общения со мной приходили в шок. Но я до 17 лет не знала, что я какая-то не такая. Только после того, как мне одна девочка сказала, что у меня не все в порядке с головой, я задумалась, начала читать об этом. Тогда же решила пойти в неврологию, потому что там есть аутисты.

С наступлением темноты девушка закрывалась на кухне и… прыгала. Самостимулирующее поведение свойственно людям с расстройством аутического спектра, однако об этом никто не знал. Александру считали странной, ее боялись. Жалобы соседок по комнатам вынуждали переезжать с места на место.

За время учебы Саша пожила практически в каждом общежитии студенческого городка. Однако спустя месяц о странном поведении девушки знал весь курс, а потом уже - весь институт. Ужиться в новом месте становилось все сложней.

- На меня жаловались, что не умею убираться, вызывали на студенческий совет, ругались, - говорит Саша. - Я даже в углу стояла. Все, что могла - это вынести мусор. При этом у нас в комнатах круглосуточно была большая толпа народу, шумно. Я старалась как можно меньше времени проводить в комнате. Но при этом выселить решили меня, а не их. Лишь бы я не прыгала, руками не махала.

В другом общежитии Саша тоже не задержалась. Хотя со сменой места жительства девушка старалась уже не прыгать. А еще после советов ровесников о том, что ей лучше сидеть и молчать, совсем замкнулась в себе, перестала даже улыбаться. Оказалось, что и этого недостаточно. И единственное, о чем мечтала Борисова в студенческие годы, это то, чтобы ее не боялись.

- Люди, когда видят странное и необъяснимое поведение, то они не знают, что им думать, - продолжает она. - Про меня все думали, что я опасна. Говорили, что я ношу в кармане халата нож или могу наброситься на любого прохожего просто так. Мне посоветовали сходить к врачу. Я решила, что так хоть отдохну от всего того, что происходит.

Так в первый раз Саша оказалась в психиатрической клинике. Тогда ей поставили биполярное расстройство личности, потом диагноз поменяли на обсессивно-компульсивное расстройство. Последняя запись в амбулаторной карте - шизотипическое расстройство.

Синдром Аспергера, как аутизм в легкой форме, ставят только до 18 лет. Назначенные препараты должны были стабилизировать настроение, но прыгать от них Саша не перестала.

Большой, шумный, враждебный

Мир вокруг нас наполнен множеством звуков, которые для людей с расстройством аутического спектра воспринимаются критически. Внешние воздействие оказывается слишком сильным, и они уходят глубже в себя.

В больнице, куда Александра пошла на практику, раздражителей оказалось слишком много. Часто звонит телефон, отовсюду слышатся разговоры, хлопают двери, а работа с людьми требует огромной сосредоточенности, добиться которой не позволяет диагноз.

- Запиралась в душ и пряталась там, - продолжает она. - Я так и не научилась делать уколы, мерить давление. Задействовать сразу несколько чувств у меня просто не получается. С этим у нас, аутистов, проблемы. Многозадачности нет.

Саша поняла, что дорога в медицину заказана. Четырех раздражающих факторов достаточно, чтобы потерять связь с внешним миром. Тогда бессознательно человек стремится защититься и спрятаться.

Непереносимость стимулов мира и считается ключевым моментом заболевания. Человеку спокойней один на один с собой, потому что снаружи опасно и шумно. Иногда достаточно сигнала светофора или одновременного обращения сразу двух человек.

Саша проводит рукой по дивану: «Хочешь, я покажу тебе, чем спасаюсь?» - и достает из сумки яркие желтые наушники. Строительные. «Красиво?» - спрашивает Саша и предлагает мне надеть. Дальнейшую речь уже не слышно, мир для меня наполнился тишиной. Непривычной, такой, что не слышно

и собственного дыхания.

- У аутистов может случиться срыв от сенсорной перегрузки. Это называется «мелтдаун». Мир распадается на пиксели, ощущение собственного тела пропадает, и становится очень страшно, тревога затапливает. Можно увидеть, как аутист сидит, обхватив колени руками и раскачиваясь. В этот момент его не надо трогать. Таким образом он успокаивает сам себя. Если его тронуть, он может уйти в необратимое состояние, причем надолго.

Поездка в автобусе - тяжелое испытание. Там перегрузка идет сразу по всем каналам: прикосновения, шум, свет фар. При этом полная изоляция от внешних раздражителей, которыми в том числе являются и другие люди, аутистам не рекомендована. Одиночество может привести к прогрессированию болезни, и со временем такой человек может утратить даже те навыки коммуникации, которые были развиты.

Не умеет смотреть телевизор

Когда Саша начала жить одна в комнате в коммуналке, бабушка купила ей телевизор. Девушка говорит, что до сих пор не поняла - зачем. Следить одновременно за картинкой с экрана и звуком - сложно. Фрагментарное восприятие не позволяет улавливать сюжетные линии, понимать его целиком.

Герои фильма превращаются в разнообразный поток лиц, если место действия или план съемки меняются. Зато образное мышление осталось нетронутым болезнью. Благодаря этому в детстве Саша выучила дни недели и месяцы. Пятница - пачка с таблетками, вторник - сумка, а август - связка бананов.

А вот алекситимия - затруднение в передаче своих эмоций и понимание эмоций других людей - встречается у всех аутичных людей, в том числе и у Саши. Девушка не понимает сарказм, иронию, тревога ощущается только по физическим проявлениям. Считывание состояния другого человека требует огромных усилий, поэтому зачастую аутичных людей обвиняют в бесчувственности.

- Мама говорила, что я бесчувственная, что я бревно, - вздыхает она. - Нет, это не так, тут другое. Неумение адекватно реагировать выглядит, как бесчувственность. Мы можем понимать, что другому человеку плохо, но вот как действовать в такой ситуации - большой вопрос.
За стеклом

Держаться за руки во время прогулки - обыденное явление для каждого человека. Прежде чем дотронуться до Саши, стоит спросить разрешения. И даже прикосновение ткани вызывает неприятное чувство. Ощущение одеяла, подушки у щеки развивали бессонницу. Девушка могла не спать по трое суток или вставать среди ночи и плакать, потому что лежать оказывалось невыносимо.

Макияж - только минимальный. Все лицо накрасить невозможно, слишком много прикосновений. А недавно девушка впервые посетила маникюрный салон, а вскоре хочет покрасить волосы. Говорит, что только недавно начала интересоваться тем, что характерно для нейротипичных, нормальных девушек.

Несмотря на все трудности, Саша любит обниматься и с готовностью разрешает мне это сделать.

Девушка живет одна. Родители остались в Находке, а самый близкий человек - бабушка, живет в Партизанске. За 26 лет жизни у девушки не было подруги, и даже завести домашнее животное возможности нет. Это та ответственность, которую не могут взять на себя люди с расстройством аутического спектра, ведь даже забота о себе им не всегда удается. Понимая это, Саша все равно мечтает завести себе пушистого друга.

- Иногда ночью мечтаю: вот бы у меня была большая собак, - делится она. - Пушистая, добрая, лежала бы на мне, обнимала лапами. Но понимаю, что лай собаки вряд ли смогу нормально перенести. А еще я бы хотела завести семью и, может быть, детей.

Раньше у Саши была мечта, чтобы ее не боялись. Чтобы у нее были друзья, с которыми можно было жить, и не бояться быть собой. Сейчас девушка мечтает о преподавательской кафедре в университете или о занятии модельным бизнесом.

В общем, хочет жить как все. Но за это право приходится сражаться, причем с самим собой. Тем не менее, несмотря на ежедневные трудности, Саша улыбается. Своим мыслям, мне и всему миру. На прощание скажет: «Приезжай в гости», и первая сделает шаг для объятий.

Анастасия ШУСТОВА.